第4回お姉さま会 開催報告(三つ葉葵)

先週末開催された(元)心臓病仲間お姉さまシリーズの集まりの報告が三つ葉葵さんから届きました。15人も集まって女性同士で皆さん有意義に楽しんだようですね! 
カムバックハート

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よく晴れた冬の日曜日(1/11)、第4回お姉さま会を東京駅近くの某レストランで開催いたしました。参加お姉さまは15名。みなさん術後の方。そのうち3名の方が初めて参加される方でした。みなさんお元気で、とても15名全員が心臓手術経験者とは思えない顔色の良さ。今回はお姉さま会ということで、おいしいランチを食べながらお話が始まりました。



 まずは自己紹介。初めての方は少し詳しくお伺いして、残り12名は近況報告程度。初めての方とは、またいつものように初めて会ったような気がしない、何かお互いに通ずるものがある感覚を覚えました。病気のこと、そこにいきつく心の動き・悩み、術後の不安など、いろいろな話が飛び交い、あっという間に一次会の2時間半が過ぎてしまいました。

 二次会は一つ下のフロアのカフェに場所を移し、また話に花が咲きました。もともと女子会なので話が尽きることはないのですが、そこに心臓の話が加わるものだから、話の花は満開になるわけです。ある方は、「生きのいい豚(牛?)の生体弁が入ったから、それを入れておいた。」と先生に言われたなど、お腹を抱えながら笑う場面もあり、まさに和気あいあいと時は過ぎていきました。さすがお姉さま方、美容の話にも花が咲いておりました。

 2次会が終わり、東京駅をバックに記念撮影。ニッコリ、パチリ。



 その後数人で、すぐ近くで仕事中の(元)心臓病仲間のtanyさんのお店を訪ね、ご挨拶。tanyさんは、お姉さま会番外編参加かな?!(お仕事中、お邪魔いたしました。)
 
今回のお姉さま会もとてもいい会となりました。一年程先になるかもしれませんが、また開催したいと思っています。(カムバックハートさんに「続けていくことに意義がある。」とも言っていただきました。)
またみなさん、ぜひお会いしましょう!
みなさんの元気なお顔を見ることができてとてもよかったです。
このような繋がりが持てたのも心臓病のおかげです。ありがとう、ハートちゃん!



三つ葉葵

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開催案内 「第4回 (元)心臓病仲間 お姉さま会」

第4回 お姉さま会の開催は終了しました。

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三つ葉葵さん主催のお姉さまシリーズの集まりが開催されます。参加は女性限定となっておりますので、私も参加資格がありません(笑)
参加ご希望の方は、三つ葉葵さんまで直接ご連絡下さい。
カムバックハート

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「第4回 お姉さま会の開催について」

お姉さまのみな様、こんにちは。
久しぶりにお姉さま会を開催いたします。

日時:2015年1月11日(日) 11:00〜
場所:東京駅近くの某ビル内のレストラン
会費:当日、ご自身で注文していただくものの料金
参加資格:お姉さま・・・女装は不可です(笑)

参加をご希望の方は必ずご自身より三つ葉葵までメールをお願いします。
初めてご連絡下さる方は簡単なプロフィールを添えて下さい。
(LINEなどで伝言を受けている方も、一度必ず三つ葉葵宛にメールをください。)
場所の詳細は、連絡をいただいた方にお知らせいたします。

今回は遠方の方も参加しやすいように、東京駅近郊とさせていただきました。
ふるってご参加ください!
術前の方、特にお気軽に参加してくださいね。

過去に開催されたお姉さまシリーズの様子はこちらです。

三つ葉葵

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第三回 (元)心臓病仲間お姉さまシリーズ開催報告

第三回(元)心臓病仲間お姉さまシリーズの開催報告が三つ葉葵さんから届きました。

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3月20日、横浜駅近くのレストランにて第3回お姉さま会を開催いたしました。
高層ビルの27階のレストランだったので、眺めがいい!
(実際には、景色を楽しむ時間も惜しくお話していたのですが。)

参加人数は、術前2名・術後9名の計11名でした。
・形成術4名
・生体弁5名(そのうちペースメーカー3名)

初対面の方もいらっしゃいましたが、いつものごとく、以前からの知り合いのように話は弾み、予定の4時間があっという間に過ぎました。

話の内容は心臓病関連のことがほとんどでしたが、女子会ならではの話題もあり、非常に有意義に過ごすことが出来ました。

創のこと、生体弁の耐用年数のこと、ペースメーカーの設定値のこと、リハビリのこと、イケメン先生のこと、・・・などなどなど。。。

術前に方に、iPhoneのアプリで脈拍が測れるということを教えてもらいました。すごいですね。血圧も測れるといいですね・・・。


(撮影:三つ葉葵さん)

そしていつも皆さんが仰ることが、「自分の気持ちをわかってもらえる仲間と話が出来て、とてもすっきりした。明日からまたがんばれます!」ということ。

これが、お姉さま会の最大の目的です!

今回は術前の方もいらしていただいていたので、いろいろな情報を得ていただけたのではないでしょうか。

また半年後位に開催したいと思います。
その時にはまた皆さまご参加ください。

術前の方、よろしければ一緒にお話ししませんか?
お待ちしています。

三つ葉葵


(撮影:三つ葉葵さん)

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第三回お姉さまシリーズの開催案内

第三回お姉さまシリーズの開催は終了しました。

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早速、三つ葉葵さんから3月に開催予定のお姉さまシリーズの集まりのご案内です。

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お姉さまの皆さまへ、

お待たせ(?)いたしました。
第3回お姉さま会を開催したいと思います。

日時 : 3/ 20 (水・祝) 11:00頃~

場所 : 横浜駅周辺のカフェ(追ってお知らせします。)

参加資格 : 心臓手術前・後のお姉さまであること。
       年令は問いません。女性はいつまでもお姉さまなので!
      (この間深津さんが、「お姉さまとお呼びって言えばいいのよ!」と言っていました!」

参加ご希望の方は、このブログからカムバックハートさんに連絡して、三つ葉葵の連絡先を聞いてご連絡ください。
折り返し詳細をお知らせいたします。

いつでも女子会は楽しいものですよね。
その女子会で心臓病のこと、手術のこと、それゆえの女子ならではの悩みなどをお話できたら最高です。

執刀医・通っている病院などを問わず、お気軽にお話出来たらと思いますので、奮ってご参加ください。
ご連絡をお待ちしています。

三つ葉葵

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お姉さまシリーズに参加ご希望の方は、カムバックハートこと鍋島宛てにメール連絡をお願いします。三つ葉葵さんにお取次いたします。

過去のお姉さまシリーズの様子はこちらの記事をご参照ください。

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(元)心臓病仲間のお姉さまシリーズその2

第二回(元)心臓病仲間お姉さまシリーズの集まりが真夏の週末の横浜で開催された。

お姉さまシリーズの集まりということなので、男性である私、カムバックハートはフル参加を遠慮して後半部分だけ特別参加させて頂いた。

女性患者特有の話題がある。少し聞き耳を立ててみた。

「聴診するときって、服の胸元をめくりあげますか?」
「私の場合は、先生は服の上に聴診器をあてて聴いてくれますよ~」
「え~、私の時は、服を上げるのを先生はじっと待っているみたいなので、いつもバッ~と、あげてしまいます!」

なるほど、男性患者は全く意識していない話題かも・・・



弁膜症の手術に至るまでの大半のパターンは、このブログを通じて連絡を頂いた方々から見聞きしてきた。術前の方からも沢山メールを頂く。直接お会いしてお話をしたこともあるし、そうした時間が無い場合や遠方の方にはメールで私にできる限りのアドバイスや気持ちの持ち方をお伝えしたり、また、私以外の同じようなケースの(元)患者を紹介して直接連絡をとってもらったりもした。

弁膜症を患っているがまだ手術適応ではない。いや、もしかしたら適応かもしれないけど、自覚症状がなく、一体自分はどうするべきなのか判断に真剣に悩んでいる。今回のお姉さまシリーズの集まりで、そういう方の話を直接聞いた。

心臓病経験者と連絡を取っても、「手術を受けるのか受けないのか。受けるのならいつどこで受けるのか」。そうした検討のステージの真っ只中に置かれている方の本当の心情というものは、たとえ同じ心臓病を患ったものであっても実感できない場合もあるかもしれないと思った。

彼女の場合は、二人の医者からはまだ経過観察で良いとの診断。ところが別の医者からは狭窄と逆流の両方があるので早めに手術をした方が良いとの診断。ご自身には自覚症状は無い。(もしかしたら、自覚症状は無いと思われているだけなのかもしれない。)

それは、単純に逆流の程度が何度レベルだから手術適応、まだそこまでいってないから経過観察と医学的に簡単に割り切れるものではない。仕事のこと、周りの人達のこと、自分の将来のことなど、手術を単純に受ければ良いと勇気を出して決断するだけの単純な話ではないということだ。

私のように既に手術を受けてしまった(元)患者の視点から言うと、早く受けた方が楽になって良いのになぁ~と思ったりする。だが、それは必ずしも、主体的、かつ中立的なアドバイスではないということに気付いた。

手術に至るまでの過程は人さまざま。

・先天性の心臓病と向かい合って成長されてきた方
・大人になってから心雑音を指摘されて何年もの経過観察を続けてきた方
・健康診断や風邪で訪ねた内科医からの突然の心臓病宣告、その宣告から数週間から数カ月で手術を受けるに至る方
・感染症心内膜炎で、ある日突然継続的な発熱、原因不明といわれながら意識不明に。意識が戻った時は弁置換手術が終わった後だった方・・・などなど。

心臓病は誰にでも起こりうる病気。ある日突然、挨拶も無く人の体の中にずけずけとやって来る。それまでどんなに健康に気を付けている方にも突然起こりうる。悪いことをしたからバチがあたったという訳でもない。理不尽さの極めかもしれない。いやいや、世の中にはもっと理不尽なことは沢山あるかな。

一旦機能低下してしまった心臓は、たとえ機能修復しても、元の心機能を取り戻せないこともあるらしい。手術を受ける時期の見極めは大事だ。

「経過観察して、もし心不全で倒れたら、その時に手術すればいいから」と言ったという医者の発言だけは全く信頼できない。

最後は結局自分で決めるしかないのだ。

術前の今の生活と心臓の負荷、それと、術後の環境や体のQOLを天秤にかけながら、信頼できる医者の診断をよりどころに、大事な時期だけは決して見逃さないようにして頂きたい。

お姉さまシリーズの取材報告からはちょっと脱線したが、本線の報告はまとめ役の三つ葉葵さんに委ねたい。

ということで、お姉さまシリーズに興味のある方はこちらの記事をご覧ください。

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プロフィール & メール

Author: カムバックハート

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カムバックハートこと、鍋島と申します。神奈川県川崎市在住の48歳男性。

2008年12月に僧帽弁形成手術を受けて、第二の人生をスタートさせることができました。

南淵先生と私

南淵先生と私(術後の初外来にて)

フィルムで写真を撮るのが趣味です。(元)心臓病仲間のポートレート写真展の開催に向けて準備中です。詳細はこちらの記事。「創と私」「術前 vs 術後比較ポートレート」「病気を支えた家族と(元)患者のツーショット」「笑顔の(元)心臓病仲間のポートレート」のテーマで作品制作中です。これから心臓手術を受けるかもしれない人達に元気になる期待と勇気を与えたいと思っています。

心臓病仲間の輪に入りたい方や、ブログについてのご質問、お問い合わせのメールはお気軽にこちらへ どうぞ。但し、私は医者やカウンセラーではないので医学的なご質問にはお答えできません。初めての方は簡単なプロフィールをお願い致します。

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ブログ開設: 2008年12月
お知らせ
このブログは、私が弁膜症の僧帽弁閉鎖不全症という病気に診断されたところから、入院、手術、退院、その後の生活という流れで時系列に記載しています。2008年12月当時の状況ですので、その後の医学の進歩で内容的に古くなっている部分があるかもしれません。実際の患者にしか分からない心理的な面の記述をできるだけ表現したつもりです。最初から読まれる場合は、「★はじまり ~こちらからご覧下さい~

コルコバード


南淵明宏先生の公式サイトにある「勇患列伝」 その7に出てくる「平松」とは私のことです。

yomiDr.のサイトにある世相にメス 心臓外科医・南淵明宏ブログ にこのブログのことを書いて頂きました。こちらの記事には第三回(元)心臓病仲間の集まりについて書いて頂きました。
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