(元)心臓病仲間のお姉さまシリーズその2

第二回(元)心臓病仲間お姉さまシリーズの集まりが真夏の週末の横浜で開催された。

お姉さまシリーズの集まりということなので、男性である私、カムバックハートはフル参加を遠慮して後半部分だけ特別参加させて頂いた。

女性患者特有の話題がある。少し聞き耳を立ててみた。

「聴診するときって、服の胸元をめくりあげますか?」
「私の場合は、先生は服の上に聴診器をあてて聴いてくれますよ~」
「え~、私の時は、服を上げるのを先生はじっと待っているみたいなので、いつもバッ~と、あげてしまいます!」

なるほど、男性患者は全く意識していない話題かも・・・



弁膜症の手術に至るまでの大半のパターンは、このブログを通じて連絡を頂いた方々から見聞きしてきた。術前の方からも沢山メールを頂く。直接お会いしてお話をしたこともあるし、そうした時間が無い場合や遠方の方にはメールで私にできる限りのアドバイスや気持ちの持ち方をお伝えしたり、また、私以外の同じようなケースの(元)患者を紹介して直接連絡をとってもらったりもした。

弁膜症を患っているがまだ手術適応ではない。いや、もしかしたら適応かもしれないけど、自覚症状がなく、一体自分はどうするべきなのか判断に真剣に悩んでいる。今回のお姉さまシリーズの集まりで、そういう方の話を直接聞いた。

心臓病経験者と連絡を取っても、「手術を受けるのか受けないのか。受けるのならいつどこで受けるのか」。そうした検討のステージの真っ只中に置かれている方の本当の心情というものは、たとえ同じ心臓病を患ったものであっても実感できない場合もあるかもしれないと思った。

彼女の場合は、二人の医者からはまだ経過観察で良いとの診断。ところが別の医者からは狭窄と逆流の両方があるので早めに手術をした方が良いとの診断。ご自身には自覚症状は無い。(もしかしたら、自覚症状は無いと思われているだけなのかもしれない。)

それは、単純に逆流の程度が何度レベルだから手術適応、まだそこまでいってないから経過観察と医学的に簡単に割り切れるものではない。仕事のこと、周りの人達のこと、自分の将来のことなど、手術を単純に受ければ良いと勇気を出して決断するだけの単純な話ではないということだ。

私のように既に手術を受けてしまった(元)患者の視点から言うと、早く受けた方が楽になって良いのになぁ~と思ったりする。だが、それは必ずしも、主体的、かつ中立的なアドバイスではないということに気付いた。

手術に至るまでの過程は人さまざま。

・先天性の心臓病と向かい合って成長されてきた方
・大人になってから心雑音を指摘されて何年もの経過観察を続けてきた方
・健康診断や風邪で訪ねた内科医からの突然の心臓病宣告、その宣告から数週間から数カ月で手術を受けるに至る方
・感染性心内膜炎で、ある日突然継続的な発熱、原因不明といわれながら意識不明に。意識が戻った時は弁置換手術が終わった後だった方・・・などなど。

心臓病は誰にでも起こりうる病気。ある日突然、挨拶も無く人の体の中にずけずけとやって来る。それまでどんなに健康に気を付けている方にも突然起こりうる。悪いことをしたからバチがあたったという訳でもない。理不尽さの極めかもしれない。いやいや、世の中にはもっと理不尽なことは沢山あるかな。

一旦機能低下してしまった心臓は、たとえ機能修復しても、元の心機能を取り戻せないこともあるらしい。手術を受ける時期の見極めは大事だ。

「経過観察して、もし心不全で倒れたら、その時に手術すればいいから」と言ったという医者の発言だけは全く信頼できない。

最後は結局自分で決めるしかないのだ。

術前の今の生活と心臓の負荷、それと、術後の環境や体のQOLを天秤にかけながら、信頼できる医者の診断をよりどころに、大事な時期だけは決して見逃さないようにして頂きたい。

お姉さまシリーズの取材報告からはちょっと脱線したが、本線の報告はまとめ役の三つ葉葵さんに委ねたい。

ということで、お姉さまシリーズに興味のある方はこちらの記事をご覧ください。

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Secret

ありがとうございました

当日は大変お世話になり、ありがとうございました!

病名は同じでも、抱えている事情や背景は人さまざま、最後に決断を下すのは自分自身なんだな~ということを実感した一日でした。

そしてその判断を下すためには情報が必要で、こういった場があることはほんとにありがたい!細く長く続いていって欲しいです。

最後にこの場をお借りして...お忙しい中とりまとめて下さった三つ葉さんに心からのお礼を!お仕事の話もとても興味深かったです。ぜひまた聞かせて下さい!

細く長く。。

先日のお姉さまシリーズ会、とても有意義な時間でしたね。
カムバックハートさんの集まりとはまた違う雰囲気の集まりが出来たのではないかと思います。

少しでも、何でもいいから、心臓に関する不安を取り除けたり情報を得ることが出来たら、来ていただいた意味があると思います。

でも、気軽なハート女子会なんですけどね~

どんなことを話したか。。。
それはぜひ参加してみてください♪
年2回位出来たらいいかなぁ。

そこでカムバックハートさんにお願い。
今回のお姉さま会の案内は、私に「お姉さま会についての問い合わせをいただいた方」にのみ私からメールで連絡させていただきました。
ですが、次の開催のときには、この場を借りて案内させてください。
よろしくお願いします~


追伸。
仕事、がんばっています。
いろいろ、色々、イロイロ、考えさせられる毎日です。


胸に傷のある方。

少し前の話なのですが、横浜から乗ったとある私鉄の中で、胸にとても馴染みのある様相の創のある女性をお見かけしたのです!

その方は私と向かいあう形で椅子に座っていらっしゃいました。
(ボックス型の席ではなく、ベンチ式の椅子でした。)

胸に一本の縦の創があるのです。
術後2~3年は経っているかなという感じでした。
白く一本の美しい創。

向かいに座っている私が気付いたということは、特に隠していることはなく、その日の気分で選んだお洋服をお召しになっていたのでしょうね。

偶然に胸に傷のある方に出会ったのは初めてでした。
声をかけることが出来ずに終わった出会いでしたが、私の中に暖かいものが残ったひと時でした。





No title

こんにちわ
今度 手術を受けますが みなさんのおかげで ずいぶん不安解消しました

私の職場は春と秋に検診があります 今まで1回もひっかかったことなく自分は健康と感じてました

でも今回ひょんなことから聴診することで見つかり早めでよかったです
100人以上いる職場も 私がこうなったので春と秋の検診は「聴診」もしていきましょうと上司から話が出て スタッフから「え~~~どこまで見せるの?」「まじ~?」とか驚きの言葉が発せられました

カムバックさん いろいろありがとう♪

健康診断

kiyoさん、コメントありがとうございます。

毎年ちゃんと健康診断を受けているのに、ある時、突然に心雑音の指摘を受ける方は多いです。
以前の記事(http://comebackheart.blog14.fc2.com/blog-entry-110.html)に書きましたが、
かなり酷い逆流が発生する状況になっていて初めて心臓病であることを知る方が多いのには驚かされます。
というか、当然、ご本人が一番驚かれるのですが・・・

kiyoさんは術前の不安はもう全くないようですね。ご相談ごとなどありましたら、いつでもお問い合わせ
下さい。沢山の(元)心臓病仲間が情報交換などして助けてくれると思います。

手術の成功をお祈りしております!

お姉さまシリーズ

yukoさん、

お姉さまシリーズに真っ先に参加表明して下さったのがyukoさんでしたね。
また次回もお会いしましょう。

三つ葉葵さん

お姉さまシリーズの集まりも定例化しそうですね。
続けることが大切なので、頑張って企画を続けましょう。
案内発行の件、了解です。

街中で胸に創のある方を見かけたら、声をかけたいですね。
でも、知らない人に声をかけるのは結構勇気いるのかも。
特に男性が女性にだと、ナンパと間違われそうです。
その点、女性同士なら敷居は低いですかね。

自分で決断した1年前

8月2日のカムバックハートさんの記事を読んで
1年前の自分の姿が思い出され、
共感する思いが 随所に綴られていて
思わずコメントを書いています。 女性です。

「手術を受けた方がいいのか?経過観察でいいのか?
受けるなら いつ、どのドクターの執刀で?」

「検討中の真っただ中の人の心情というのは、同じ病を患った者でも
実感できない場合もあるかも」

ちょうど1年前、人生最大の難問に直面し いったいどうしたらいいのか
途方にくれて 孤独に真剣に悩んでいました。
 
僧帽弁閉鎖不全症の発覚から1年余、 逆流3~4度で 不整脈も出現してきた状況で、
かかっていた内科医に 「手術適応なのでは?」 と たずねると

「進行してしんどくなって来ると患者さんの方から 手術してくれ と言ってくる」
「紹介状は書けな いが、他にセカンドオピニオンを求めるのは自由です」 との
言葉が返ってきて あ然としました。 これでは信頼できないと とても不安になりました。

形成術は 時期とタイミングが重要だと勉強していたので
そのまま経過して 手術の時期を逃すことがとても怖くなりました。

 ほとんどの患者さんは 医師から 「手術しましょう」 と告げられますよね。 
 私も医師からそう決めてもらえたら、あんなに苦しまなかったのにと。

 右も左もわからない心臓外科、紹介状もなく どの医師を頼るのか、

仕事や家庭 その他諸々 本当に悩みましたが、自分で考え抜き、
自分で手術を決断し、いろいろ調べて 命を預ける心臓外科医を
 滋賀医大の浅井先生と決め、紹介状なしで受診しました。
 
 先生には 「手術する時期です」 と言われ、その日に手術日を即決しました。
 初受診から 3週間後に無事 手術を受け 順調に回復しました。

 術後9ヶ月経った今では 時期、タイミングを逃さず 形成術+メイズ手術が
 受けられて 本当に良かったと思っています。
1年前の苦しんだ時間が 貴重な財産のようにさえ思えます。

 これから手術を受けるかもしれない方は
 真剣に悩んで考え抜いて
 信頼できる医師の判断と 自分自身の勉強と決断で
 カムバックハートさんの言葉のように
 時期、タイミングを逃されませんようにと願います。 

 
 
 
 

コメントありがとうございます!

カワセミさん、こんにちは!
体調はその後も順調なようですね!

コメントありがとうございます。共感して頂いて嬉しいです。カワセミさんが自分で考え抜いて
決めて治療されたお気持ちが良く理解できるコメントでした。

紹介状って、最近は必ずしもマストなものではないような気がします。そもそも紹介状って
どういう意味があるのでしょうかね。紹介状があれば必ずしも優遇的に質の高い医療を
受けられるという訳でもありませんし・・・
患者をぶんどられたと、元の主治医から後の主治医がクレームされないように、その患者を
診ることになった経緯を明確にしておきたいだけの書類なのでしょうか。そんな気がします。

次回の集まりは11月上旬に予定しています。豆パパさんにも第二回の開催をプッシュしましょうかね。
いつかお会いしてお話しましょう。

プッシュされる前に^^;;;

第2回関西オフ会については9月に入ってから案内しようかと思っていたところです。
第1回は長浜で開催しましたが、次回は大津辺りでと思っています。具体的な場所などはまだなんですけど・・

カムバックハートさんが11月上旬なら、少しずらして11月下旬か、あるいは12月に入ってからでも良いかなあ・・・

No title

私も 入院するときくるくるツイストクッションが どうしてもほしいです
もう 取り扱いしてないんですか?

それから 私も日記風にブログ解説しました
まだ未完成ですが よろしくお願いします


No title

了承得る前に ブログへリンクさせて頂きました すみません
いつも拝見させて頂いてます

今週末は緑の旅人さんと東京ハートセンターの外来。
Tシャツでも買ってきます。

No title

カワセミさんのコメントを見て先生の説明の仕方は本当に大事だと思いました 先生の言葉次第で受け止め方もちがいます
私も6日間 ショックが大きかったです

でも 最近はカムバックさんや アリスさん カワセミさん豆パパさんに助けられて手術へ向かい1歩1歩進んでます

今の時代で本当によかったです
また パソコンをしていたおかげで 体験の皆様に助けられ幸せです

9月3日 手術する先生もその日の健康が万全であることを祈ります
応援お願いします






集まりとクッションとブログ

豆パパさん、

次回の集まりは、11/4(日)で、場所を予約しました。これまでとはちょっと趣向を変えて落ち着いたちょっと大人の集まりに相応しい場所にしました。後日ブログで参加者募りますが、定員が今回も20名の早いもの勝ち(?)になってしまいます。

kiyoさん、

くるくるツイストクッション・・・無いみたいですね・・・でも、あれでなくてもいいと思います。似たような商品であれば。例えば、赤ちゃん用品売り場に売っているお母さんが赤ちゃんに授乳させる際に使うクッションが代用できると思います。

手術までもうすぐですね。頑張ってください。
術前の方がリアルタイムに心臓病の情報を発信しているブログは少ないので、皆さんの参考になるように是非長く続けて下さい。

前から、見させていただいてまs

僕は年明けに、風邪で行った町医者に新雑音をしてきされ2日後には、僧坊弁閉鎖不全症と診断されました。そして、大学病院を紹介され1ヵ月で手術
自覚症状がないのに、手術まで
あっという間でした。みんな、こんなもんなんですかね?
で、話は、終わらず。手術から、約半年
逆流が、残っていて
再手術を、て言われました。
ハートセンターで、やりたいんですが、どうしたらいいんですかね?
すいません、ワケわからない質問で。

病院へのコンタクト

SAYさん、

弁膜症の発症経緯、症状、治療内容、その後の経過などは全て人によって違うと思います。

東京ハートセンターで診てもらうには、病院の代表電話番号に電話してアポをお願いすれば
良いと思います。紹介状云々というよりは、まずは東京ハートセンターに限らずどこの病院であれ、
自らが診てもらいたいと思う病院に直接早くコンタクトするのが第一ステップかなと思います。

こちらの記事もご参考にして頂けば幸いです。
http://comebackheart.blog14.fc2.com/blog-entry-94.html

おめでとうごさいます♪

ブログ訪問者、10万人なんてすごいですね!

これからも暖かいブログ続けていってくださいね。
楽しみにしています。

ブログへの訪問者

三つ葉葵さん、このブログのアクセス数についてのコメントをありがとうございます。

ブログ開設から3年8カ月経ちました。
昨晩、累計訪問数10万件を突破しました。

新しい記事がアップされていないかと飽きもせず毎日のように訪れてくれる常連の仲間の皆さんが
沢山いらっしゃること確信します。
また、心臓病を宣告されて病気について検索したり調べたりして、突然やって来られる方も毎日の
ようにいらっしゃるような気がします。
そして、直接、我々にコンタクトされてくる方はその中の極一部の方なのかもしれません。

自分や(元)心臓病仲間の経験をブログで発信することが、我々の情想像以上に世の中の
多くの方の術前のイメージトレーニングのツールとして参考になっていたり、落ち込んだ
気持ちを励ましていたり、不安解消に役立ったり、心臓病仲間の連帯感みたいなものを
感じてもらっているとすれば、私にとってとても嬉しいことであり、それらがこのブログの
存在意義なのかもしれません。

記事ネタが途切れたら、いさぎよくブログは閉鎖しようかなと思いながらここまで続けてきました。
しかし、ネタは無意識に、定期的に降り注いでくるようなので、色々な心臓にまつわる情報発信を
引き続き行っていけたらと思っております。

カムバックハート

No title

自覚症状なく手術した後に逆流が残ることもあるんですね
再手術なんて 嫌ですよね

私も手術控えていて いろいろ不安になるけども
カムバックさんたちに助けられてます

アクセス数が多いのもわかります
私も 一番にカムバックさんの体験記を見つけた時には嬉しかったです

女性の体験したかたのブログもたくさん見たいですね
いろいろ 助かります
プロフィール & メール

Author: カムバックハート

カムバックハートブログバナー

カムバックハートこと、鍋島と申します。神奈川県川崎市在住の49歳男性。

2008年12月に僧帽弁形成手術を受けて、第二の人生をスタートさせることができました。

南淵先生と私

南淵先生と私(術後の初外来にて)

フィルムで写真を撮るのが趣味です。(元)心臓病仲間のポートレート写真展の開催に向けて準備中です。詳細はこちらの記事。「創と私」「術前 vs 術後比較ポートレート」「病気を支えた家族と(元)患者のツーショット」「笑顔の(元)心臓病仲間のポートレート」のテーマで作品制作中です。これから心臓手術を受けるかもしれない人達に元気になる期待と勇気を与えたいと思っています。

心臓病仲間の輪に入りたい方や、ブログについてのご質問、お問い合わせのメールはお気軽にこちらへ どうぞ。但し、私は医者やカウンセラーではないので医学的なご質問にはお答えできません。初めての方は簡単なプロフィールをお願い致します。

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ブログ開設: 2008年12月
お知らせ
このブログは、私が弁膜症の僧帽弁閉鎖不全症という病気に診断されたところから、入院、手術、退院、その後の生活という流れで時系列に記載しています。2008年12月当時の状況ですので、その後の医学の進歩で内容的に古くなっている部分があるかもしれません。実際の患者にしか分からない心理的な面の記述をできるだけ表現したつもりです。最初から読まれる場合は、「★はじまり ~こちらからご覧下さい~

コルコバード


南淵明宏先生の公式サイトにある「勇患列伝」 その7に出てくる「平松」とは私のことです。

yomiDr.のサイトにある世相にメス 心臓外科医・南淵明宏ブログ にこのブログのことを書いて頂きました。こちらの記事には第三回(元)心臓病仲間の集まりについて書いて頂きました。
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