マダムアリスのつぶやき その1

「マダムアリスのつぶやき」投稿が届きましたので、第一弾を掲載させて頂きます。

先天性心疾患から始まり、過去に3回も心臓手術を受けられたマダムアリスさん。長年の心臓病の経験から得られた知識、心情、知恵、勇気と友情はこのブログを読まれている皆様の参考になることと思います。(カムバックハート)

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暑すぎる~(>_<)
この夏をどう乗り切るか…。
『予定は未定で決定にあらず』
保育ママの職場復帰目指し、リハビリに頑張った昨年の夏。
9月の復帰後、色々悩み…現在は休職中。

諦める事、我慢やセーブする事を何度経験したかな…。

病歴が長いと、生きる為に、選択肢が無い事項には、自分で受け入れるまでの時間の葛藤と、慣れるまでの努力が必要…。
後は必ず、自分で選択して、なるべく早めに結論を出す事。
結果が悪くも、良くも自分の責任だから。
自分が立ち直る為の私の決め事…。
歳を重ねると、通常の健康体の体力でも、あちらこちらに加齢による不便か出てくる。

メンタルもそう、強く、正しく、優しくを心がけても…。
不平、不満、欲はちらつく。
自分は頑張っている、努力しているのに、思うように事が運ばなかったりした時は特に…理不尽さに凹んだりもする。

もっと辛くても、我慢しながら、努力している人、災害や人災のダメージから立ち直る強さに、自分のちっぽけな容量を改める。

自身のもともとの性格も含め、経験してきた色々な背景が多ければ…それぞれの立場や気持ち、人との関わりとしがらみが増えた分だけ…多角的に物事を見てしまうし、周りの人の気持ちがわかり過ぎて、それ故の思考が働き、あちこちの感情を、心のアンテナがキャッチしてしまう。
辛さ、喜び…ネガティブ、ポジティブ思考のどちらもを共有してしまい、自身の感情の路線は渋滞してしまったりもする。

だから『心友』心臓手術体験者!
同病の経験や歴の仲間に対しては、本気で向き合い、年に数回だけの再会でも…良い意味の緊張と高揚感を感じるのだと思う。
話す会話の共通の話題の多さに、居心地の良さを感じる事が出来るのだと思う。

『心友 』から得る情報は、時に不安やマイナスになる要素を耳に残す事があるけれど…。
それを知り、現実と向き合うきっかけとなり、前に進むか、
立ち止まるかは、自己責任で結論を出すと言う認識を明確にしてくれる場であるとも感じている。

自分の先天性心臓疾患に於いての手術の時期や承諾と術後のリスク等は、自身の体調を伺いながら、納得の上でオペを承諾し、術後と術後の間は検診と投薬、体重、生活と仕事の割合を自分なりに管理をしてきた。

日進月歩する医療を、身を呈して実体験してきて、身体で感じるbefore、after…。
私にしかわからない、病歴のキャリア?!(無いほうが良いキャリア)正常では無い部分は、心臓、子宮、各部位の骨等に至る。

通院を余儀なくしたいくつかの病院の各科をあげたら…。
内科(循環器、消化器、心臓血管)歯科、耳鼻科、婦人科、整形外科、脳神経外科、眼科医、皮膚科、リハビリ科外科(心臓血管、消化器、婦人科)

自分の傷だらけの身体に、落胆し、女性として自信を失い、もう病院通いや検査は嫌だと感じた事が一度だけあった。
でも、私が30代の時に、多発性骨髄腫で亡くなった父の姿を思ったら、 『負けないで頑張って生きたい』と思いを正す事が出来た。

医療技術の限界を越えて、医師としての熱意と本音に比例した、仕事っぷり!が伝わる担当医との出会い、看護士さんやチームの医師やスタッフの存在に、どれ程助けられたかは、言葉ではあらわせない。
だから、私たち患者は這い上がり…治癒力を微力でも、気力と言う薬も自身には必要だと思っている。

多々のリスクを背負いながら生きて、社会で活躍している人を目標にするのも前に進む道しるべとなる、大きな要因だと感じている。

先天性心房中隔欠損は17歳時にオペを決断。18歳の誕生日の数日前に手術を受けた。

今から、34年前(東京女子医大心研科小児科外来で診察結果、そろそろオペ摘要)

当時、心臓疾患を抱えての自分の進路は?
大学か短大か就職か…。痛々しい胸の傷跡の事、障害者手帳を貰う事への落胆、結婚、出産、オペをしない場合の余命…等が一気に頭をよぎった。

それよりも、強く感じたのが「自分の心臓はどれ程、どの様に悪いのか、知りたい、それを知った上で進路を決めたい…。まずはカテーテル検査の予約と入院手続きだ」
外来検診後、迷い無く、入院予約の窓口に座った自分の光景が、何故か事細かにな映像として記憶に残っている。

両親がずっと、「私が不敏だ、オペで死んでしまうのでは、出来るなら手術を避けたい」と思っているのも、私にはわかっていた。

小学校低学年から、年に一回、早朝六時に目黒の家を出発、新宿にある病院に7時前には着き、外来検診と診察受付をする為の番号札の若い番号札を取る為に、父と通った。

有限会社を経営していた父のお休みは、その頃…私の年に一回の女子医大への付き添いとお正月休みだけだったかもしれない。
一桁代の受付札を取れても、会計終了までは1時は過ぎていた。
全国から、心臓病の患者が集まり、広い待ち合いロビーのかなりの数のソファーは受付開始から、一時間もすれば、座る場所が無くなる程、患者で溢れていた。

高校生になり、16歳から定期検診を一人で通う事にした。
「自分から言い出さないと、自分が前に進めない、進路が決まらない」
17歳の夏休みにカテーテル入院(1週間)を予約し、必要書類と保護者の承諾書を母に渡し、自分の気持ちをその時に話した…と思う。

今の様に、情報を豊富に得る手段等は無かった。
自分なりに、本で調べたり、検査時に待ち合い室で得た、術後の家族の会話や小耳に挟む情報からの疑問等を、外来医師に直接聞いて、理解出来る事を一つ一つ積み重ねて、不安を減らしていった。
外来心研小児科の先生は7歳から22歳までお世話になった先生で、印象深い。定年間近に医院を開業する為退職なさった。

その頃は、手術に必要となる輸血には、人員を確保出来るならオペ当日の鮮血…。
20代の男性の血が良いと言われ、鮮血の協力を同意して頂けた方々には、血液検査の為とオペ当日と二度、病院に足を運んで貰う事になった。
20人から25人の鮮血の確保。会社や学校を休んで貰い、協力を頂いた方々にも、本当に感謝している。

手術の日程も、夏休みの7月8月は集中…。
緊急オペが必要な患者以外は、順番待ち、手術をして頂けるなら、その日で宜しくお願いします。
今の時代の、セカンドオピニオン、名医、病院選び…等と言う、自分の為の選択肢は無かった。

続く…

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そのつぶやき聞きますよ・・・

マダムアリスさん こんにちは! 
TTおじさんです。(先日の集いでお会いしましたね)

つぶやきジックリ聞かせていただきました。
五十路を過ぎて、その生きざまをジックリ、ユックリ聞かせてください。
思いのたけつぶやいてください。聞かせてもらいますよ。
小生は術後2年の心臓病初心者です。その道ベテランの貴女から多くのことを学びたいと思います。

続編お待ちしてます。v-218

お久しぶりです。葉山のkeloです

マダムアリス様
お久しぶりです。葉山のkeloです

まず足指骨折されたとの事、大変でしたね。
私も足の甲の靭帯切った経験がありますが動かさないわけにいかない場所で大変だった事を思い出します。お察しします。お大事にして下さい。

また今回の「つぶやき」というには長い(笑)アリスさんの物語については同じ病気を持った仲間として私もしっかりと大切に読ませて頂きたいです。
お会いした時に少しお聞きしたりしてましたがこうして文章で詳細に書かれたものを読ませていただくと重みも違うような気がします。

続編をお待ちしてます。

あきらめない、負けない!

TTおじさま!keloさん!コメント有難うございます!
お二人のお顔を。。。表情を浮かべながら、にやにやしながら読ませて頂きました。
携帯で返信を下さった方々。。。それぞれの言葉で心の込もった返信を読み、うーん頑張るぞ〜( ´ ▽ ` )ノと気力の残量を100%に充電出来ました(*^^*)
今話題の映画風立ちぬの『生きねば』の心境です。
弱音を吐いても、迷っても、カッコ悪くても。。。生きて!あきらめない、我慢しない、負けないで。。。やれる事と笑顔を増やして行きたいと思います(((o(*゚▽゚*)o)))
みんなもね〜!

望む続編!

アリスさん、

今日の2次会で話しましたが、やっぱり、この続編が読みたいです。
貴重なアリスさんの体験を文章で残しておくべきだと思います。そう思っている仲間も多いはず。
先天性心疾患と向き合ってきた方や何十年も心臓病と付き合っている人達、心臓病
初心者にもそれぞれ学んでもらったり共感してもらえることが沢山あると思います。
お時間のある際に是非ご執筆を!
プロフィール & メール

Author: カムバックハート

カムバックハートブログバナー

カムバックハートこと、鍋島と申します。神奈川県川崎市在住の49歳男性。

2008年12月に僧帽弁形成手術を受けて、第二の人生をスタートさせることができました。

南淵先生と私

南淵先生と私(術後の初外来にて)

フィルムで写真を撮るのが趣味です。(元)心臓病仲間のポートレート写真展の開催に向けて準備中です。詳細はこちらの記事。「創と私」「術前 vs 術後比較ポートレート」「病気を支えた家族と(元)患者のツーショット」「笑顔の(元)心臓病仲間のポートレート」のテーマで作品制作中です。これから心臓手術を受けるかもしれない人達に元気になる期待と勇気を与えたいと思っています。

心臓病仲間の輪に入りたい方や、ブログについてのご質問、お問い合わせのメールはお気軽にこちらへ どうぞ。但し、私は医者やカウンセラーではないので医学的なご質問にはお答えできません。初めての方は簡単なプロフィールをお願い致します。

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ブログ開設: 2008年12月
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このブログは、私が弁膜症の僧帽弁閉鎖不全症という病気に診断されたところから、入院、手術、退院、その後の生活という流れで時系列に記載しています。2008年12月当時の状況ですので、その後の医学の進歩で内容的に古くなっている部分があるかもしれません。実際の患者にしか分からない心理的な面の記述をできるだけ表現したつもりです。最初から読まれる場合は、「★はじまり ~こちらからご覧下さい~

コルコバード


南淵明宏先生の公式サイトにある「勇患列伝」 その7に出てくる「平松」とは私のことです。

yomiDr.のサイトにある世相にメス 心臓外科医・南淵明宏ブログ にこのブログのことを書いて頂きました。こちらの記事には第三回(元)心臓病仲間の集まりについて書いて頂きました。
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