第十回(元)心臓病仲間の集まり

第十回目の開催となった(元)心臓病仲間の集まり。ほぼ年に2回開催のペースで約6年続けてきた。

今回の参加者は丁度20名。ほとんどの方が、このブログを読んで私にメール連絡を下さったことから始まった繋がりでの参加。ブログを見つけて読んで下さっても、連絡を下さる方はその一部の方々であり、更にその中で実際に集まりなどでお会いして直接話をするに至る方は更にその中の極一部の方々。今回初めて来て頂いた方が5名。第三回の集まり以来、久しぶりに顔を出してくれた仲間もいた。関東圏から以外にも、大阪、山梨、新潟から移動して参加して頂いた。そして、再手術を含む術前の方も3名参加。

いつものように参加者プロフィールを配布。順番に各自の近況だったり、今回集まりに参加するまでの経緯であったり、心臓病であることが分かってから現在までの気持ちや治療による変化などを自由に紹介。自分の症状や経緯と照らし合わせての質問も飛び交う。残りの時間は各自自由なスタイルで話をしたり聴いたり・・・


(自己紹介中のTさん)

(1次会の全体風景)

集まりにやってくる(元)心臓病患者はそれなりに自分の身体や病気について勉強している方が多い。自分の命にかかわる病気のことなので必然的に経験してきたことを知識として蓄積している。患者の目から見た心臓病についての知識は、近所の町医者よりはこの集まりの参加者の方がはるかに持っているかもしれない。更に、実体験によって裏付けされた経験談は、カルテやデータから簡単に拾えるようなものではない、極めて貴重な情報だ。


(男性3人衆の創。左の晴耕雨読ぶどう園さんは小切開の手術なので創がかなり小さいですね)

まだ手術適応かどうか分からない状況だが、医者から心臓が悪いと言われて不安を抱きやって来られた参加者がいた。会場に入られて当初とても不安そうな様子をみせていらっしゃった。しかし、周りの仲間の話を聞かれて少しは安心されたのか、「彼女、段々和やかなお顔になり、笑顔が見られるようになっていましたよ。この変化を私が観ていてとても嬉しく思いました」とコメントしてくれた仲間がいる。

術前に参加してくれた仲間が術後改めて参加してくれることが多い。今回も2名いらっしゃった。これまで手術を挟んでその前後にお会いした方は例外なく、術後、丸で別人のように肌の色艶がよく、血色もよく、目が輝き、自然な笑顔で対応できるようになってらっしゃるのに驚く。手術の前後でなくとも、集まりに来て頂いただけでもご自身の何かが変化されたのであればこんな嬉しいことはないと思う。これこそ、(元)心臓病仲間の集まりの開催意義なのかなとあとから感じた。

というのも、今日の開催中に、「ん? どうも最近の集まりはマンネリ化してないか?このまま続けていいのかな」と自問自答。
帰りの電車で参加者の何人かにそっと聴いてみたところ、「続けることに意義があるんだ」と、15年以上も心臓病掲示板 たけしの部屋の管理人を続けているたけしさんに言われたり、
「このような会を取りまとめ、長く続けることは継続するだけで非常に大変なこととお察し致しますが、是非続けてください」
「今日は、ブログで写真を拝見していた方々が多くいらっしゃって、初めての感じがしませんでした」
と初参加の方から言って頂けると、マンネリでも続けなきゃなと改めて思った次第である。


(撮り忘れそうになったいつもの集合写真)

2次会は中華街のレストランへ。お酒も入り、引き続き話は盛り上がる。そして時は一瞬で過ぎ去る。

今回も買い出しや2次会の場所手配などのご協力頂いた仲間の皆さん、どうもありがとうございました。


(2次会は中華街にて。2グループに分かれて円卓を囲む)



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⇒comment

Secret

ありがとうございます^_^

今大阪に帰る新幹線に乗っています。今回初めて(元心臓病患者の集まり)参加させていただきありがとうございました。カムバックハートさんに参加しますと申し込んだものの関西から一人でいざ行ってみるとなんだかとても不安になりドキドキ!港の見える丘公園の中を暫く彷徨いました。今回集まりに参加したのは自分の中では心臓手術したのは仕方ない事で気にしないように前向きに毎日過ごしているつもりでもやっぱりなんで自分だけとかこれから元気に過ごしていけるのかなとかこの傷いつになったら落ち着くのとか色々考えて落ち込むことがあり、皆様は日々どうして過ごしてるんだろうと聞きたくて参加しました。
いざ会場に入って皆様お話しさせていただくととっても元気でハツラツとしていることにびっくり!そして前向きだし自分の病気の事を受け入れているし勉強もされてる。今まで手術した方と17年話した事がなく不安な気持ちを自分の中で抑える事しかしていませんでした。皆様とお話しさせていただいて自分と同じ気持ちを持っている人達がいてると思うとすごく安心したのとすっきりした気持ちになりました。カムバックハートさん本当にこんな場を作ってくださり感謝致します。そして私の話を聞いてくださった皆様本当にありがとうございました。また会える日を楽しみに待ってます。そしてまた不安になったらお話し聞いてください^_^

参加ありがとうございました!

naokoさん、遠くからの参加ありがとうございました。
以前からメールを頂いており、今回集まりでお会いすることが
できてとてもよかったです。

心臓病の仲間と関わりたいと思っていてもその機会を見つけられず
関われない方は結構多いのかもしれません。

心臓病患者の気持ちはたとえ家族であっても本当に理解してもらえるとは
限りません。
「17年間、不安な気持ちを自分の中で抑える事しかしていませんでした」
とのこと、もっと早く我々の仲間になっていればよかったですね。

逆に、中には、手術が終わって元気になったら、もう心臓病のことはきれい
さっぱり忘れたいという人もいます。そういう人は術前こういうブログを
読んでいても、その後はやってこられることはないようです。
元気にやっておられるなら、その方が自然であり、より望ましいことかと
思うこともあります。

話が脱線しましたが、大阪弁のnaokoさんのお話は印象的でした。
京都や滋賀、大阪にも私のブログを通じて知り合った方が何人もいらっしゃい
ますので関西での(元)心臓病仲間のネットワークも広げることができると
思いますよ。何かイベントがあれば関東圏のメンバーも駆けつけます。

また次の機会での再会を楽しみにしております。

ありがとうございました

昨日はありがとうございました。
皆様お元気で明るい前向きな姿に勇気付けられました。
医者からは聞けない経験者こその体験談は非常に参考になりました。
私同様に国循(国立循環器病研究センター)で手術を受けられたnaokoさんもおられて国循の話が弾みました。
また参加させて頂きたいと思っています。
皆様ありがとうございました。

感謝です

カムバックハートさんご返信ありがとうございます。
何か心にあったものがとれた気がします。
それはきっと皆様に会って共通点を見つけた安心感だと思います。
これからも支えになっていただければと思います。
また私の2回の手術経験が誰かの支えになればと今回参加して思いました。ぜひまた参加させて下さい。
そして関西でもそういう会があればと思います。ありがとうございました。

ありがとう(*^-^*)

naokoさん、関西からからよく来てくれました。
機械弁の再手術は私にとっても気になっていた部分だったので、貴重な体験を聞けてありがたかったです。
不安な部分やつらい体験を共有できることってほとんどないですから。
話ができるだけで安心しますね。

横浜は楽しめましたか。
私もまた会える日を楽しみにしてますね。
不安になったら何でも聞きますよ。
(´∀`)

No title

私も治ったら参加してみたいと思いました。

ありがとう!継続は力なり!

こんにちは! TTおじさんです。

カムバックハートさん、幹事さん、いつもありがとうございます。
今回も晴天に恵まれましたね。(どなたでしょうか? 晴れ男/女は・・・・・)

〝継続は力なり〟ですね。ぜひこの集いをつづけてください。
毎回皆さんから(若い)力をいただいておりますよ。

ではまたお会いしましょう!

若さが甦るひと時

お世話になりました。
超 老一点、杖に頼りながらもにぎやかな巷は久しぶりなので、喜び勇んで参加させてもらいました。
食糧不足の戦後に成長し、高度成長期に過酷な仕事で日夜追いまくられた世代なので肉体的に軟弱だが意外と耐力は備わっているようです。
元気で再会できて嬉しかったです。高齢で手術をしたからか、孫のような若い方が悩み決断して快癒した体験談を聞いて知恵ある対応に感心しました。ネットからの医術の情報や知識を豊富に知っておられ、大病に立ち向かう心の強さに異世代を意識しました。これから永い人生を欠陥のある心臓でも前向きに暮らして下さい。30年前悩んで病床に横たわった往時を思い出しました。認知症の兆しが目前の齢になり、“八百八病”が気がかりです。でも生者必滅、会者定離で、いずれ逝きます。こんなことは頭の隅に置き現役時代のワル友と交流復活し、趣味の木彫り彫刻に没頭して愉しみ、作品展示会を開き、PCを操り、散歩、読書。こんな一日が終わる夕餉にはささやかにグラスを傾け眠りに入る日々を送っています。
ありがとうございました。

ありがとうございました!

いつも素晴らしい会をありがとうございます♪
なんだかんだで心臓のリスクとはボチボチ付き合っていかなきゃいけない身ですし、皆さんの生の声を聞けるこの機会は、とても貴重で有意義だと思ってます。
また皆さんにお会いできるのを楽しみにしています!

ありがとうございます。

晴耕雨読ぶどう園さん、たけしさん、TTおじさん、たかしげさん、ゆきにゃん、

コメントありがとうございます。今回も楽しかったですね。
晴耕雨読ぶどう園さんは山梨からわざわざのご参加ありがとうございました。
心臓病のことを色々勉強されていますね。たけしの部屋でのアドバイスは多くに方の
役に立っていると思います。


ぜんちさん 

機会があれば是非参加ください。お会いする日を楽しみにしています。

はじめまして!

はじめまして!先月末に僧帽弁閉鎖不全と
大動脈弁閉鎖不全で、生体弁の手術をして
やっと術後1ヶ月経ち、自宅療養中の千葉在住40代のchieと言います。
今年の会社の健康診断で、心雑音を指摘され紹介状持って病院に行き、トントン拍子に手術になり、自覚症状がなかった私には中々受け入れられず、泣いたり落ち込んだりしてる時に、このブログを見つけ術前はずっと読ませていただき、私だけじゃなく
こんなにもたくさんの心臓病体験した方達が居るんだと、とても勇気づけられました
。仕事にも早く復帰したいのですが、後1ヶ月は自宅療養なので、暇でネガティヴな事ばかり考えてしまい、そんな時はいつもブログをよんで、ポジティブな気持ちに切り替えるようにしています!
いつか私もみなさんとお会いしてみたいです。長々とすいません(≧∇≦)

コメントありがとうございます。

chieさん、はじめまして。

術前からこのブログを読んで頂きありがとうございます。
健康診断で心雑音が見つかり、あれよあれよという間に手術へというパターンは
多くの人が経験しています。

術後1カ月とのこと、そろそろ胸骨もしっかりしてきたのではないでしょうか。
順調に回復されているからこそ、ブログにコメント頂けたのだと思います。

同じ経験をした仲間と話をすれば落ち込むような気持ちになることはまずないと
思います。機会がございましたら是非みんなと一緒にお会いしましょう。

お返事ありがとうございます!

まだ傷痕とかズキズキと痛かったりするんですが、徐々に良くなるのかなと、、、

是非 同じ手術をした方達とお話ししてみたいので、都合が合えば参加させていただき
ます。
プロフィール & メール

Author: カムバックハート

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カムバックハートこと、鍋島と申します。神奈川県川崎市在住の49歳男性。

2008年12月に僧帽弁形成手術を受けて、第二の人生をスタートさせることができました。

南淵先生と私

南淵先生と私(術後の初外来にて)

フィルムで写真を撮るのが趣味です。(元)心臓病仲間のポートレート写真展の開催に向けて準備中です。詳細はこちらの記事。「創と私」「術前 vs 術後比較ポートレート」「病気を支えた家族と(元)患者のツーショット」「笑顔の(元)心臓病仲間のポートレート」のテーマで作品制作中です。これから心臓手術を受けるかもしれない人達に元気になる期待と勇気を与えたいと思っています。

心臓病仲間の輪に入りたい方や、ブログについてのご質問、お問い合わせのメールはお気軽にこちらへ どうぞ。但し、私は医者やカウンセラーではないので医学的なご質問にはお答えできません。初めての方は簡単なプロフィールをお願い致します。

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ブログ開設: 2008年12月
お知らせ
このブログは、私が弁膜症の僧帽弁閉鎖不全症という病気に診断されたところから、入院、手術、退院、その後の生活という流れで時系列に記載しています。2008年12月当時の状況ですので、その後の医学の進歩で内容的に古くなっている部分があるかもしれません。実際の患者にしか分からない心理的な面の記述をできるだけ表現したつもりです。最初から読まれる場合は、「★はじまり ~こちらからご覧下さい~

コルコバード


南淵明宏先生の公式サイトにある「勇患列伝」 その7に出てくる「平松」とは私のことです。

yomiDr.のサイトにある世相にメス 心臓外科医・南淵明宏ブログ にこのブログのことを書いて頂きました。こちらの記事には第三回(元)心臓病仲間の集まりについて書いて頂きました。
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